W nieskończoności skryta...

5.11.2023

To już jest koniec, (znowu) nie ma już nic... Czyli znowu siedzę w domu i znowu utknęłam w miejscu...

Od jakiegoś czasu próbuję tu coś napisać i nic mi nie wychodzi. Mam rozpoczętych kilka tekstów ale nie jestem w stanie ich skończyć. Niby w głowie mam wszystko ułożone i wiem co chcę napisać. Jednak gdy tylko siadam do komputera, pojawia się wszechogarniająca pustka. Nie jestem w stanie zebrać myśli, a jeśli już mi się to jakimś cudem uda, to nie jestem w stanie zamienić ich na mniej lub bardziej losowy ciąg zer i jedynek...

Poza tym, co już mam rozpoczęte, powinnam też napisać jakąś instrukcję obsługi do tego miejsca. Ta instrukcja siedzi mi w głowie praktycznie od początku istnienia tego bloga. Powinnam też podsumować jakoś zakończony we wrześniu rok akademicki. Akurat to podsumowanie jest dość ważne (dla mnie). Wydaje mi się jednak, że musi ono jeszcze trochę poczekać. Nie jestem w stanie w tej chwili zebrać myśli na ten temat. Jak się można domyślić z pierwszego zdania dzisiejszego wpisu, sukcesu nie ma. Albo inaczej, sukces pewien jest (i to jest właśnie ważne), ale nie taki jakiego oczekiwałam. I ten brak oczekiwanego sukcesu muszę jakoś przeboleć. Zwłaszcza, że właśnie rozpoczął się nowy rok akademicki, który już mnie w żaden sposób nie dotyczy.

W moich socjalach też przycichłam. Zmuszam się trochę, żeby czasem się tam odezwać, gdyż zbyt długa przerwa grozi całkowitym odejściem.

Niestety tak już mam, że pojawiam się gdzieś a potem znikam tak samo nagle jak się zjawiłam. I tutaj też to widać. Czasami coś napiszę a czasami panuje tu długa cisza. Taki mały chaos, jak moje życie. Bez żadnego rytmu, bez stałego punktu zaczepienia. Zdaje się, że jedyna powtarzalność w tym moim istnieniu to nastawiana co rano kawiarka...

I chyba w najbliższym czasie nic się tu (ani w moim życiu) nie zmieni, lekki chaos pozostanie...

xlenka

Perspektywa

Funkcjonowanie w mediach społecznościowych jest dla mnie dość trudne.

Zawsze, gdy dołączam do nowej grupy, nie ważne czy wirtualnie czy nie, staram się najpierw trochę przyczaić i poobserwować ludzi i ich zwyczaje. Dopiero gdy się już jako tako oswoję i poznam trochę nowe otoczenie, zaczynam się otwierać i moja aktywność rośnie. Problemem jest oczywiście ekspozycja społeczna, z którą związany jest dość duży jak dla mnie stres. Stres, który później muszę w jakiś sposób odreagować. Stres, który zużywa dość sporo mojej energii. Czasami taka nieoczekiwana ekspozycja społeczna potrafi mnie wyłączyć na resztę dnia.

W moich nowych socjalach wbrew pozorom nadal jestem na etapie oswajania. Idzie mi to dość wolno i polega na obserwowaniu głównie fundacji, organizacji, hasztagów, grup itp. Staram się unikać obserwowania konkretnych osób, bo najczęściej wiąże się to z obserwacją zwrotną, nawet gdy dana osoba ma całkiem sporo followersów i wydawać by się mogło, że nie zwróci uwagi na kogoś takiego jak ja. A tej (nadmiernej) obserwacji zwrotnej chcę właśnie na początku uniknąć. Bo świadomość posiadania jakiejś tam liczby followersów sprawia, że gdzieś tam w głowie siedzi strach, że wszystko co napiszę, dotrze zawsze do jakiejś tam liczby osób. A jeśli ich nawet nie znam, bo jestem nowa, to strach jest jeszcze większy, bo nie mam pojęcia jakiej reakcji mogę się po tych osobach spodziewać.

Opublikowanie czegoś w pełni publicznie niesie ze sobą ryzyko, że pojawią się nowe osoby, które zaczną mnie obserwować. Bo w socjalmediach nigdy nie wiadomo, jaka będzie reakcja na to co napiszesz. Wywołuje to we mnie dodatkowy lęk. Dlatego świadomie ograniczam zasięgi tego, co wrzucam do sieci. To ograniczanie polega między innymi na unikaniu oznaczania moich postów hasztagami, na celowym wrzucaniu tylko części moich postów jako publiczne i widoczne dla całego świata. Czasami publikuję coś, co pojawia się tylko moim znajomym, bo po prostu chcę się trochę wycofać, jakby ukryć w tym całym wirtualnym świecie, jednocześnie nie opuszczając go całkowicie. Całkowite wycofanie się na jakiś czas z obecności w jakimś miejscu grozi (w moim przypadku) opuszczeniem tego miejsca na stałe.

Takie świadome ograniczanie zasięgów jest sprzeczne z tym co robi większość ludzi w socjalmediach, zwłaszcza tzw. influencerom zależy na jak największym zasięgu. Dlatego nikomu nawet nie przyjdzie do głowy, że ja się najzwyczajniej w świecie próbuję mimo wszystko ukrywać. Naturalną reakcją większości osób w socjalmediach jest więc udostępnianie dalej tego, co im się podoba. Dlatego zanim coś puszczę publicznie, długo się nad tym najpierw zastanawiam. Strach przed ekspozycją na nowe, nieznane osoby jest często paraliżujący.

Moje problemy w socjalmediach, oprócz jako takiej komunikacji w zwykłych rozmowach czyli np. trudności albo całkowity brak rozumienia ironii, to również perspektywa, czyli to w jaki sposób patrzę na świat i w jaki sposób odbieram to, co się w moim życiu dzieje. Jeśli więc publikuję jakieś swoje przemyślenia czy też swoje pomysły w socjalmediach, to z założenia są one ukazane z mojej własnej perspektywy. Czyli to, co piszę, uwzględnia w pewien domyślny sposób moje dotychczasowe doświadczenia ze światem, moje przeżycia. Moje posty są zatem umieszczone w jakimś kontekście, którego znajomość pozwala lepiej zrozumieć to, co próbuję akurat przekazać innym. Wydaje mi się, że osoby które mnie obserwują i w miarę czytają to co piszę, powinny bez problemu wyłapać mój kontekst. Dlatego mam mniejsze obawy przed reakcją osób, które już mnie obserwują.

W pełni publiczny post (lub udostępnienie go dalej przez osobę mnie obserwującą) sprawia, że post jest widoczny dla osób, które nigdy wcześniej nie miały ze mną kontaktu. Nawet jeśli takie osoby zerkną na mój profil to i tak nie będą znać w pełni kontekstu, w jakim post się ukazał, a kontekst ten jest ściśle związany z moją neuronietypowością.

Post staje się więc oderwanym od kontekstu własnym bytem. Jego interpretacja zależy od tego, kto go czyta. Bo każdy, dosłownie każdy, kto czyta takiego posta, interpretuje go na swój własny sposób, który zależy od jego perspektywy, od tego w jaki sposób obserwuje i uczestniczy w życiu społecznym, od tego jak doświadcza tego życia. Bo każdy ma swój własny, unikatowy bagaż doświadczeń stąd interpretacji takich jest tyle ile osób. A to stwarza kolejne pole do nieporozumień.

Dziś przypadkiem wyprodukowałam bardzo popularnego (jak na mnie) posta. Paru osobom mój pomysł się spodobał, innym nie. Wydaje mi się, że nikt z nich nie zrozumiał mojej perspektywy, po prostu dla jednych mój pomysł był zabawny a dla innych nie. Przerażenie moje było więc ogromne, gdy co chwilę dostawałam kolejne powiadomienie w telefonie. Musiałam dość sporo się tłumaczyć a i tak nie wiem czy udało mi się sprawić, by ktokolwiek zrozumiał moją perspektywę. Dla mnie słowa, które dobieram są ważne. Okazuje się, że większość osób jakby część słów pomija, czyta jakby pobieżnie i odczytuje to co chce odczytać. Stąd błędne założenie, że to co chcę zrobić, będzie odbywać się na jakąś masową skalę i będzie uprzykrzać strasznie życie niewinnym ludziom. Prawda jest taka, że opisana przeze mnie sytuacja była dość wyjątkowa więc i realizacja tego co opisałam, także będzie mieć charakter sporadyczny, rzadki i dość wyjątkowy. Ale nikomu chyba takie coś nie przyszło do głowy.

Cała sytuacja skończyła się tym, że zostałam zauważona przez kolejne osoby więc mam nowych followersów. Dlatego znowu gdzieś tam w środku mnie pojawił się strach przed kolejnym odezwaniem się. Bo nowe osoby to znowu jakaś niewiadoma, jakaś niepewność kim one są i jak będą reagować na to co piszę.

No i do końca dnia nie byłam już w stanie nic więcej zrobić...

xlenka

Wieża Babel

Próba funkcjonowania w jakiejkolwiek grupie społecznej to skazywanie się na odwieczne cierpienie. Problemem jest oczywiście komunikacja. Zawsze wydawało mi się, że swój własny język opanowałam całkiem dobrze i potrafię wyrażać się na tyle precyzyjnie, by zostać zrozumianą przez innych. Oczywiście nie piszę tu o kontakcie bezpośrednim, bo z tym bywa różnie i mutyzm czy też ogólnie jakaś dziwna blokada potrafi nieźle namieszać. Ale w wirtualnym świecie, w mediach społecznościowych to chyba powinno działać. Okazuje się jednak, że nie jest to prawdą. I nie bardzo rozumiem dlaczego tak właśnie się dzieje. Bo niby rozmawiam w tym samym języku co inni, ale często efekty takich rozmów nie tylko wyglądają tak, jakby każdy rozmawiał w swoim własnym języku. Czasami wygląda to tak, jakbym odbierała wszystko dokładnie na odwrót. To samo w drugą stronę, jakby inna osoba interpretowała moje słowa dokładnie przeciwnie niż to, co było moim zamiarem.

Dlatego odnoszę wrażenie, że jedyny, bezbolesny sposób istnienia w świecie wirtualnym, to pisanie np. bloga (bez możliwości interakcji z odbiorcą) ewentualnie udostępnianie w socjal-mediach jakichś treści bez wdawania się w jakiekolwiek dyskusje, lajkowanie tego co piszą inni i sporadyczne odpowiadanie na jakieś konkretne pytania. Czyli zero normalnych rozmów, bo te najczęściej kończą się nieporozumieniami albo gorzej... Powinnam więc zachowywać się dokładnie tak, jak tego oczekiwała ode mnie rodzina, gdy mieszkałam jeszcze z rodzicami. Czyli powinnam się nie odzywać, nie wyrażać swoich opinii. Jedyne co mi było wolno w towarzystwie to ładnie wyglądać, ładnie się uśmiechać i ewentualnie przytakiwać innym, gdy powiedzą coś mądrego. Bo dla wszystkich byłam tylko problemem.

Całkiem niedawno założyłam sobie konto na nowej platformie społecznościowej. Wiadomo, muszę jakoś tam zaistnieć, znaleźć swoje miejsce. Od początku jasno mówię, że jestem osobą w spektrum autyzmu. Wydawało mi się, że skoro teraz wiem, na czym polega mój problem, to będzie trochę inaczej, może łatwiej, a może nawet w końcu uda mi się w miarę normalnie funkcjonować w jakiejś grupie.

Niestety, jak zwykle lekko nie jest. Brak rozumienia ironii nadal boli, tak samo jak zawsze. A ludzie lubią ironię. Czasami więc ktoś dostanie ode mnie niezasłużoną zjebkę. I jeśli to tylko jedna zjebka, to jakoś tam wszyscy żyją, ale jeśli się powtarza, to taki ktoś nie ma ochoty ze mną więcej rozmawiać, bo po co się narażać. Po jakimś czasie oczywiście orientuję się, że spieprzyłam sprawę. Nie jest to wcale fajne uczycie, ja też z tego powodu cierpię.

Czasami w tych moich nowych socjalach piszę o konkretnych problemach autystyków, żeby trochę szerzyć wiedzę na ten temat. Zauważyłam, że z jedną (no dobra, nie tylko jedną) osobą ewidentnie mam problem. I gdy ta osoba się znowu odezwała, właśnie pod wątkiem dotyczącym spektrum, i znowu jej nie zrozumiałam, postanowiłam skorzystać z okazji. Napisałam, że nie wiem czy ona tak tylko żartowała, czy to na poważnie. Zaczęłam tłumaczyć, że mam problemy z rozumieniem ironii itp. Wydaje mi się, że nie było tam niczego, co mogłoby kogoś w jakiś sposób urazić, po prostu chciałam wyjaśnić, dlaczego czasami odpowiadam tak a nie inaczej. Reakcja tej osoby była dla mnie szokiem. Wg tej osoby, ludzie mówią o swoim spektrum, ADHD czy innym problemie tylko po to by uciszyć wszystkich dookoła i by móc spokojnie komplikować życie innym. I rozumiem, że ta osoba na początku napisała, że to nie jest pisane ani do mnie ani o mnie. Ale mimo wszystko zabolało i to nawet bardzo. Bo czym ja się niby różnię od innych osób z podobnymi (lub nie) problemami? Niczym. Jestem taka sama jak te wszystkie osoby, które mają odwagę mówić głośno o swoich problemach. Niestety, mówimy chyba jakimś dziwnym językiem, bo osoby bez problemów jakby nie rozumieją tego co próbujemy powiedzieć. Nie rozumieją, że ja nie uciszam innych i że nie chcę nikomu komplikować życia.

Sam fakt, że jestem świadoma swoich ograniczeń, niczego więc tak naprawdę nie zmienia. Nadal dochodzi do nieporozumień, bo to nie tylko ja muszę być świadoma swoich ograniczeń wynikających ze spektrum. To osoby, z którymi wchodzę w interakcje, muszą być także świadome moich ograniczeń i muszą nauczyć się ze mną rozmawiać trochę inaczej niż z innymi osobami i muszą przede wszystkim o tym pamiętać. I jeśli tylko ludzie to zrozumieją i zaakceptują że jestem tylko trochę inna, to okaże się, że ja nie komplikuję nikomu życia, że nie mam wcale takich zamiarów, że można ze mną w miarę normalnie porozmawiać, że nie staram się nikogo obrażać ani nie staram się nikomu dokopać...

Rozumiem jednak, że nie jest łatwo pamiętać, że ktoś nie jest taki jak my i że czasami taki ktoś potrzebuje trochę innego podejścia. I tak szczerze mówiąc to nie mam do nikogo o to pretensji, tak niestety funkcjonuje całe nasze społeczeństwo, czyli z założeniem, że wszyscy są tacy sami i wszyscy mają takie same potrzeby.

Zastanawiam się tylko, po co ja nadal staram się znaleźć jakieś swoje miejsce wśród jakiejś grupy ludzi, skoro wiem, że nie będzie łatwo a sukces też nie jest gwarantowany...

xlenka

$while false; do live; done

Mam wrażenie, że w momencie gdy skończyłam szkołę średnią, moje życie zatrzymało się w miejscu. Od tamtej pory tkwię jakby w nieskończonej pętli, tak jakby ktoś, kto programował moje życie, zapomniał o warunku wyjścia. Ludzie dookoła idą do przodu, znajomi ze szkoły już dawno pokończyli studia, niektórzy zrobili doktoraty i pracują już na habilitacje. Inni mają dobrą pracę i żyją sobie spokojnie. Moje dzieci rosną, jeszcze trochę i będą dorosłe. A ja cały czas stoję w tym samy miejscu.

I choćbym nie wiem jak bardzo się starała to nie potrafię ruszyć dalej.

Zawsze chciałam skończyć studia. Nie jakieś tam pierwsze lepsze, żeby mieć jakiś papierek do CV, ale takie, które będą zgodne z tym co lubię i do czego mam talent.

Dlaczego to dla mnie takie ważne? Bo mam tego pecha być kobietą w spektrum autyzmu, która na dodatek bardzo lubi przedmioty ścisłe i jest w te klocki nawet dobra. A żeby było ciekawiej, to żyję sobie w patriarchalnym świecie więc nie doświadczyłam tego szczęścia, jakim jest samodzielny wybór szkoły średniej zgodny z własnymi zainteresowaniami. Zrobiono to za mnie, bez pytania o zdanie. Dzięki temu mam dyplom technika ekonomisty. Tak wiem, że podstawą w ekonomii jest matematyka więc nie powinnam wcale narzekać. No niby tak, ale jednak nie. Bo matematyka w ekonomii jest ważna, ale dopiero na poziomie uniwersyteckim a nie szkoły średniej. W moim liceum nie było fizyki, chemii ani biologii a matematyka była ograniczona do minimum, bo gdzieś tą ekonomię trzeba było upchnąć w planie lekcji. Przez 4 lata szkoły średniej wystarczająco dobrze znienawidziłam ekonomię, by nawet nie myśleć o dalszej nauce w tym kierunku.

Mimo sprzeciwów (znowu chcieli za mnie wybrać) wybrałam studia na moim wymarzonym kierunku na wydziale fizyki. Ile ja się nasłuchałam, że nie dam sobie rady, że za głupia jestem, że nie miałam ani jednej lekcji fizyki więc po co ja w ogóle tam idę... Jednym słowem, jak zwykle miałam bardzo ciekawe wsparcie ze strony rodziny.

Ku zdziwieniu wszystkich, pierwsze półtora roku zaliczyłam bez większych problemów, wszystko na czas. Jejku, cały pierwszy rok studiów to najcudowniejszy okres w moim życiu. Nigdy wcześniej i nigdy później nie byłam tak szczęśliwa. W końcu poznałam ludzi z którymi coś mnie łączyło, jakieś zainteresowania itp. W tej chwili wiem, że od samego początku borykałam się z trudnościami wynikającymi ze spektrum, ale mimo to dawałam sobie radę.

Rodzina dała mi spokój i już się nie czepiała. Niestety okazało się, że moje szczęście zaczęło bardzo drażnić mojego ówczesnego chłopaka, który nie poszedł na żadne studia. Zamiast tego wybrał pracę. To on był bezpośrednią przyczyną mojego pierwszego wypalenia. Kryzys pojawił się pod koniec drugiego roku, musiałam wziąć urlop dziekański. Po powrocie nie było już tak samo. Ledwie dawałam radę, miałam typowe problemy związane z wypaleniem, czyli selektywna amnezja, trudności w uczeniu się itp.

Dochodzenie do siebie zajęło mi kilka lat. I w tym miejscu kończy się moja pętelka i zaczynam wszystko od nowa. No bo na wydziale fizyki zobaczyłam co mnie ominęło w liceum i poznałam odrobinę informatyki i nie potrafiłam z tego zrezygnować. Więc kolejna próba i kolejna porażka. I kolejne lata wychodzenia z kryzysu. Porażka oczywiście znowu dzięki ludziom, którzy ponoć mnie kochali (kochają). Zadziwiające jest to, że zawsze znajdzie się ktoś, komu przeszkadza moje dążenie do szczęścia, mimo, że to moje dążenie do szczęścia nie stoi w sprzeczności z ich interesem. Nawet jest wręcz przeciwnie, bo jaki jest pożytek z osoby pogrążonej w czymś co wygląda jak depresja...

Rok temu znowu wróciłam do początku mojej ukochanej pętelki. I znowu to samo. Tym razem dużo szybciej. Tym razem nikt szczególnie mi nie przeszkadzał. Już nie musiał. Wystarczył mi mój emocjonalny bagaż z poprzednich prób i jako taka wiedza co mnie czeka. Sama się wykończyłam strachem przed kolejną porażką i tym, że zależało mi jak nigdy dotąd bo i kierunek studiów był dla mnie szczególnie wyjątkowy – matematyka... Wcześniej tylko krążyłam gdzieś wokół tej matematyki, bo nigdy nie miałam odwagi spróbować, bo zawsze uważałam, że matematyka jest dla wybitnych, a ja oczywiście taka nie jestem, bo przecież moi bliscy od dziecka mi to powtarzali, bo wybitni z matematyki to mogą być przecież tylko mężczyźni...

Teraz mam jednak coś, czego wcześniej nie miałam. Wiem skąd się biorą moje wszystkie trudności. Paradoksalnie bycie w spektrum wcale nie jest tym, co mnie zawsze eliminuje ze studiów. Świadomość bycia w spektrum jest bardzo ważna i oczywiście pomaga. Ale tym co mnie naprawdę eliminowało były odwieczne starania moich bliskich, by zrobić ze mnie kogoś, kim nigdy nie byłam, nie jestem i nigdy nie będę. To decydowanie za mnie, co jest dla mnie najlepsze. To wymuszanie bym była ,,normalna”. To w końcu moje odwieczne próby i starania by spełnić oczekiwania neurotypowego świata by móc w nim zaistnieć na takich samych prawach jak osoby neurotypowe. Czyli nic innego, jak życie w fałszu.

Czy w takim razie można to nazwać życiem?

Nie, to nie jest życie. I im szybciej się z tym pogodzę, tym szybciej zacznę żyć. Więc tak, stoję w miejscu, ale nie dlatego, że utknęłam w nieskończonej pętli bez warunku wyjścia. Stoję w miejscu bo moja pętla życia w ogóle się nie wykonuje. Żeby zaczęła się wykonywać muszę zmienić fałsz na prawdę

$while true; do live; done

xlenka

Urlop

Taki może dziwny ten urlop* i pewnie dlatego dziwnie się nawet czuję siedząc od kilku dni w domu bez dzieci. Sytuacja ta jest dla mnie wyjątkowa, bo pierwszy raz, odkąd przyszły na świat moje dzieci (czyli już lat naście), mam tydzień tylko dla siebie. Co tam, że jestem chora – mogłam się chociaż normalnie wychorować!

I dziś w końcu, po 5 dniach chorowania, obudziłam się bez jakiegoś bólu (gardła, głowy, ucha...). I zamiast wstać i cieszyć się tą chwilową wolnością, najpierw musiałam trochę poleżeć. Poleżeć skopana przez patriarchat. Tak jak leży na ulicy człowiek skopany przez jakichś zwyrodnialców. Bo w końcu mogłam po prostu leżeć w takim stanie tyle ile było mi trzeba, bez presji, że muszę od razu się podnieść...

Czy zrobię coś sensownego w ten tydzień? Wątpię. Zaraz się skończy.

Czy jest mi źle z tego powodu, że nic nie zrobię? Nie, po stokroć nie! Już samo to, że mogę tak sobie leżeć skopana i nie wstawać jest dla mnie mega przeżyciem! Odpoczynkiem, którego strasznie mi brakowało przez te wszystkie lata. Dlatego pewnie jeszcze nie raz będę tak leżeć, zanim dzieci wrócą do domu...

*mało kto nazwie to w ogóle urlopem

xlenka

Beczka Liebiga

Przeglądając ostatnio facebook-a natrafiłam na ciekawy post. Tak, czasami nieznane algorytmy fb potrafią zaproponować coś wartego uwagi.

Otóż post ten dotyczył ekologii i opisywał prawo minimum Liebiga. Jest to niezwykle naturalne prawo występujące w przyrodzie. Zgodnie z prawem Liebiga czynnik, którego jest najmniej, jest tym czynnikiem, który decyduje o wzroście organizmu czy też całego ekosystemu, niezależnie od poziomu pozostałych czynników.

Jako przykład działania tego prawa często wskazuje się beczkę zbudowaną z klepek różnej długości. O tym, ile może być wody w beczce, decyduje po prostu najkrótsza klepka.

I ta beczka jest świetną analogią do mojego autystycznego funkcjonowania w świecie neurotypowym.

Na początku chcę wyraźnie zaznaczyć, że opisuję tutaj siebie, moje doświadczenia i moje odczucia. Moja perspektywa to perspektywa kobiety w średnim wieku, która o swoim autyzmie dowiedziała się kilka miesięcy temu. Znowu jest w stanie wypalenia autystycznego, gdyż nie wiedzieć czemu znowu postanowiła iść na studia. Nie ma też zielonego pojęcia, co dalej zrobić ze swoim życiem, ponieważ sytuacja w jakiej się znalazła znacznie przerasta jest wyobraźnię i analityczne zdolności jej mózgu.

Niech więc poziom wody będzie ogólnie przyjętym poziomem mojego funkcjonowania w społeczeństwie. Gdzie poziom funkcjonowania to nie tylko to czy potrafię zrobić zakupy, iść do urzędu załatwić jakąś sprawę, ogarnąć sprawy szkolne dzieci itp. To także zdobyte wykształcenie (matura, dyplom ukończenia studiów itp.), które także jest wskaźnikiem tego, na ile jestem w stanie żyć w miarę normalnie w grupie społecznej, spełniać oczekiwania, wypełniać nałożone na mnie obowiązki...

Klepki, z których zbudowana jest beczka, niech będą wszystkim tym, co przydaje się w życiu czyli cechy charakteru, które pomagają lub utrudniają życie w społeczeństwie, zdolności itp.

Z mojego punktu widzenia, beczka osoby neurotypowej jest prosta. Klepki mają równe krawędzie. Co prawda są one różnej długości, ale różnica ta nie jest jakoś specjalnie wielka.

Moja beczka, w porównaniu do beczki nieautystycznego człowieka, wygląda strasznie. Tak, jakby ktoś próbował ją zrobić z otrzymanych klepek ale bez żadnych narzędzi. Czyli zamiast przycinać klepki do odpowiedniej długości, są one po prostu łamane. Jak się można domyślić, różnica w długości poszczególnych klepek jest dużo większa, gdyż trudno jest sprawić, by deska pękła dokładnie w tym miejscu co chcemy. I wydaje mi się, że dokładnie tak samo jest z osobami w spektrum. Amplituda poziomu zdolności i ogólnie pojętych cech jest u autystyków znacznie większa niż u osób neurotypowych. I tak jak jedna rzecz może być u autystyka na bardzo wysokim poziomie, tak inna będzie znacznie poniżej jakiegoś minimum przyjętego dla nieautystycznych ludzi.

Oczywiście, od czasu kiedy pojawiłam się na tym świecie, staram się w jakiś sposób dostosować do panujących warunków, spełniać oczekiwania bliskich mi osób i jakoś sobie ogólnie radzić. Ponieważ pewne klepki mojej beczki są bardzo długie w porównaniu do klepek osób neurotypowych to potrafię z nich skorzystać i załatać te najbardziej ograniczające ubytki.

Żyjąc sobie w miarę spokojnie, po prostu odłamuję kawałki tych najdłuższych klepek i łatam od dołu moją beczkę. W ten sposób jestem w stanie w mojej beczce nagromadzić więcej wody. Oczywiście moja beczka przecieka. Dzieje się tak, ponieważ nadal jestem osobą w spektrum autyzmu i nic ani nikt nie jest w stanie tego zmienić. Zdarzają się więc sytuacje, których nie jestem w stanie w żaden sposób ogarnąć.

Czasami zdarza się także, że życie nie jest spokojne. W moim przypadku było tak za każdym razem, gdy rozpoczynałam studia. Ciągła ekspozycja społeczna, maskowanie na ekstremalnym poziome, dużo większe wymagania niż wcześniej, ściśle określone terminy zaliczeń poszczególnych etapów i przede wszystkim moje duże emocjonalne zaangażowanie do tego, by zdobyć wykształcenie wyższe – wszystko to sprawiało, że do mojego życia zaczynała wkradać się panika związana z brakiem umiejętności radzenia sobie w takich warunkach.

Aby przetrwać, musiałabym w bardzo krótkim czasie podnieść poziom wody w mojej beczce. W panice starałam się więc łamać kolejne klepki, żeby jak najszybciej zakleić to co jest poniżej wymaganego poziomu. Przestawałam również zwracać uwagę na to, które klepki mogę wyłamać bo nie są mi aż tak potrzebne, a których lepiej nie ruszać, gdyż są dla mnie niezwykle cenne. Z braku czasu łapałam takie z których najczęściej korzystałam, czyli te które były blisko pod ręką, ale jednocześnie były ważne w osiągnięciu mojego celu.

Panika i brak ostrożności praktycznie zawsze prowadzą do katastrofy czyli w przykładzie z beczką – do pęknięcia jakiejś klepki znacznie poniżej obecnego poziomu wody. I tak właśnie wygląda wypalenie autystyczne. Zgromadzona do tej pory woda zaczyna się wylewać, traci się nie tylko to co się wcześniej wypracowało, ale traci się też to co do tej pory było na dużo wyższym poziomie, bo klepka pękła zbyt nisko.

Co by było, gdybym przed rozpoczęciem studiów miała świadomość o tym, jak funkcjonuje osoba autystyczna, gdybym wiedziała czym jest ekspozycja społeczna dla autystyka, czym jest i czym grozi maskowanie?

Wracając do analogii beczki, wiedza i świadomość o byciu w spektrum daje mi narzędzia do przycinania klepek w mojej beczce. Jakie to będą narzędzia a także ich jakość ściśle zależy od poziomu samoświadomości. Jeśli posiada się formalną diagnozę i w związku z tym fachową pomoc to te narzędzia są dość dobre i da się dzięki nim nawet osiągnąć sukces.

A co jeśli nie mam diagnozy i na własną rękę, mniej lub bardziej udolnie szukam informacji o życiu w spektrum autyzmu? Nawet zwykłym brzeszczotem, raniąc się w mniejszym lub większym stopniu, wydaje mi się, że byłabym w stanie szybciej i lepiej przyciąć klepkę, w dodatku tam gdzie tego bym chciała a nie w jakimś przypadkowym miejscu. Może nie osiągnęłabym takiego sukcesu o jakim marzyłam, może wcale nie osiągnęłabym sukcesu, gdyż odpadłabym gdzieś w połowie studiów. Tego nie wiem i chyba już nigdy się nie dowiem. Wydaje mi się jednak, że posiadając jakieś nawet najprostsze narzędzia, nie doprowadziłabym do katastrofy i w efekcie do pewnego rodzaju cofnięcia się w moim rozwoju.

Wypalenie autystyczne jest dla mnie katastrofą. Pojawia się tylko wtedy, gdy bardzo mi na czymś zależy. Dlaczego są to akurat studia? Nie mam zielonego pojęcia, jestem osobą w spektrum autyzmu więc jakby z definicji robię rzeczy bez logicznego (w świecie neurotypowym) uzasadnienia.

Moje obecne wypalenie autystyczne pojawiło się ponad dwa miesiące temu. O tym, jak się nazywa taki stan i że jest to coś na co skarżą się też inne osoby w spektrum, dowiedziałam się dwa tygodnie temu.

Dowiedziałam się też, że nie jest to depresja, więc antydepresanty nie pomogą i że poza zmianą trybu życia nie ma na to w zasadzie żadnego lekarstwa.

Niestety, wiedza na temat wypalenia autystycznego wcale nie jest dla mnie czymś, co ratowałoby mnie z mojej obecnej sytuacji. Oprócz tego, co w tej chwili dzieje się ze mną i praktycznie uniemożliwia mi całkowicie naukę (czyli przygotowanie się do egzaminów), są też długoterminowe skutki wypalenia. I to właśnie one mają dla mnie dużo większe znaczenie niż przejściowy stan w którym jestem. Nawet jeśli będzie on trwał wiele miesięcy.

Oczywiście obecnie jestem już bogatsza w wiedzę, więc odbudowanie mojej beczki powinno być trochę łatwiejsze niż dotychczas. Mam jednak wrażenie, że nigdy nie wrócę już do stanu sprzed wypalenia. Obawiam się też, że nieodwracalnie straciłam część swoich zdolności, na pewno obniżył się ich poziom. Nie jestem też w stanie w jakikolwiek sposób przewidzieć, kiedy skończy się moje obecne wypalenie. Wiem tylko, że jeszcze trwa bo nadal nie jestem w stanie nauczyć się tego co chcę. A przecież mam jakby więcej do zrobienia, gdyż muszę zacząć niejako wszystko od nowa, ponieważ z mojej beczki uciekło za dużo wody. Nie wiem czy to, czego się do tej pory nauczyłam, jest jeszcze gdzieś w mojej pamięci i tylko nie potrafię się do tego w żaden sposób dostać, czy może wszystko bezpowrotnie straciłam.

xlenka

Welcome to my World!

Kiedy zaczynamy uczyć się programowania, tradycją jest, że pierwszy nasz program drukuje na ekranie słowa: Hello World! Ot, małe przywitanie się z otwierającym się przed nami nowym światem.

Przywitanie się na początku każdej znajomości jest naturalnym zachowaniem człowieka. To nie jest tylko dobre wychowanie. To jest przede wszystkim pokazanie innym, że ma się dobre intencje. Dlatego zawsze na początku pojawia się coś w rodzaju Hello.

To jest mój pierwszy post na blogu, więc mogłoby się wydawać, że i ja dziś wkraczam w nowy dla mnie świat. Powinnam się więc jakoś przywitać, przedstawić, powiedzieć coś o sobie.

Ale ja nie przywitam się dziś z całym światem. Nie ogłoszę światu: cześć, oto jestem, właśnie przybyłam...

Nie zrobię togo, ponieważ już w tym świecie jestem, muszę w nim żyć i w jakiś sposób funkcjonować. Niestety, otaczający mnie świat nie jest dla mnie przyjazny. Jest to świat dla mnie wrogi, niezrozumiały i nie ma z niego ucieczki.

Dlatego moim naturalnym zachowaniem jest ukrywanie się. Jest to mój sposób na przetrwanie. W każdej nowej społeczności staram się schować, nie zwracać na siebie uwagi, siedzieć sobie gdzieś cichutko, z dala od pozostałych i nie przeszkadzać. Nie ważne z jakiego powodu dołączam do nowej grupy. Zawsze próbuję się ukryć. I nie jest to spowodowane brakiem dobrego wychowania albo jakimiś złymi intencjami z mojej strony.

Jak się można domyślić, moje ukrywanie się nie zawsze mi wychodzi. Powiedziałabym nawet, że im bardziej próbuję się ukryć, tym bardziej jestem widoczna. Dzieje się tak zwłaszcza w sytuacjach, gdy bardzo mi na tym ukryciu zależy.

Życiowy pech sprawił bowiem, że mam wrodzony talent do tego, by się wyróżniać. Jestem osobą w spektrum autyzmu więc z definicji jestem po prostu inna. I nie ważne jak bardzo będę się starać, jak bardzo będę próbować dostosować się do otaczającego mnie świata, nigdy mi się to nie uda. Zawsze, prędzej czy później moje niedopasowanie się ujawni.

Jeszcze do niedawna próbowałam się dostosować, ponieważ nie miałam pojęcia co ze mną jest nie tak. Oczywiście marny był skutek tego dostosowywania się. Powtarzające się nieporozumienia, konflikty wynikające z niezrozumienia. Ciągłe porażki, gdy próbowałam żyć normalnie w otaczającym mnie świecie. Każda taka porażka kończyła się jeszcze większym zamknięciem przed światem i przed ludźmi.

Dopiero od kilku miesięcy wiem co mi jest. Na początku jednak nie miałam za bardzo świadomości co to dla mnie znaczy. Od miesiąca przechodzę „szybki kurs obsługi autystyka” (czytaj: zaliczyłam właśnie autystyczny shutdown burnout). A ponieważ jestem na pierwszym roku studiów, to jest to dla mnie koszmar, z którego muszę się bardzo szybko obudzić, żeby na tych studiach przetrwać.

Mój szybki kurs uświadomił mi bardzo dużo. Już nie szukam akceptacji u tych wszystkich, którzy pytali mnie dlaczego nie mogę się tak po prostu zmienić. Nie szukam zrozumienia u tych wszystkich ludzi, którzy ciągle wymagali ode mnie bym w końcu zaczęła zachowywać się normalnie.

Teraz wiem, że nie jestem w stanie być taka jak inni, że nie jestem w stanie się zmienić i dostosować do otaczającego mnie świata. Dlatego ten blog jest po to, by pokazać mój własny świat.

Dlatego dziś nie witam się z otaczającym mnie światem. Dziś zapraszam do mojego świata i mówię:

Welcome to my World!

xlenka