O słowach, które ranią...
Gdy dwa lata temu sięgałam po pierwsze książki dotyczące spektrum autyzmu, skupiałam się bardziej na poszukiwaniu czegokolwiek, co pomogłoby mi przetrwać kryzys i utrzymać się na studiach. Chłonęłam wiedzę na temat tego, jak autystycy reagują na wszystko, jak postrzegają świat, jak funkcjonują i jak bardzo różni się to od funkcjonowania „normalnych” ludzi. Jednocześnie czułam wręcz przerażenie tym, jak bardzo wszystko do mnie pasuje. Czasami gdzieś natknęłam się na żale osób w spektrum na to, jak reaguje ich otoczenie, gdy osoby te informują o swoim spektrum. W internecie można znaleźć nawet listy, czego nie powinno się mówić autystykom, bo to po prostu boli. Na początku nie bardzo to do mnie docierało, nie potrafiłam zrozumieć jak z pozoru niewinne słowa mogą boleć. Nie potrafiłam, bo się z tym nie spotkałam. Bo na moim wydziale nie było takich reakcji, a tylko tam na początku, mówiłam o swoich podejrzeniach. Gdy pojawił się kryzys i w końcu powiedziałam o swoich problemach pierwszemu wykładowcy wysyłając do niego emaila, odpowiedź dostałam w ciągu godziny, bardzo wspierającą, zachęcającą bym wróciła na zajęcia. Nie spodziewałam się tak pozytywnej reakcji. Ogólnie na moim wydziale nie spotkałam się z ani jedną reakcją, na jakie żaliły się osoby w spektrum w czytanych przeze mnie książkach i artykułach. Miałam po prostu szczęście. Ból reakcji poczułam, gdy wyszłam z informacją poza wydział, do ludzi znanych mi już wcześniej, do znajomych i przyjaciół, do dalszej rodziny. Czyli do ludzi, których znałam od lat i które znały mnie od lat. Na pierwszą osobę, której się ujawniłam, wybrałam wg mnie najbardziej empatyczną osobę spośród moich znajomych. Nigdy nie widziałam, by ta osoba choćby w minimalnym stopniu zachowała się niewłaściwie wobec kogokolwiek, zawsze wspierająca, unikająca konfliktów, łagodząca wszystkie spory dookoła. Więc powiedziałam. I zobaczyłam zaskoczenie i usłyszałam „naprawdę? ale przecież sobie dobrze radzisz”. Niby nie ma tam niczego złego, a jednak to zaskoczenie i niedowierzanie zabolało, i to bardzo. Bo to niedowierzanie sugerowało, że ja sobie wszystko wymyśliłam, jakby nie istniało to, co czuję, moje problemy o których chcę powiedzieć. A potem kolejna osoba i kolejna reakcja, i kolejna... I mimo że tych ludzi i ich reakcji było już wiele, to za każdym razem bolą. Tak samo jak tym pierwszym razem. Ból związany z reakcją otoczenia nie dotyczy tylko spektrum autyzmu, to też reakcja na moje ADHD, a ściślej podtyp ADD. Ostatnio przekonałam się o tym w moje urodziny gdy zadzwoniła do mnie kuzynka i po raz pierwszy powiedziałam komuś z dalszej rodziny. Wcześniej wiedziała tylko najbliższa rodzina. Moja mama ukrywała moje spektrum przed wszystkimi i nie chciała bym komukolwiek o tym mówiła. Ale w grudniu ona odeszła. Więc ostatnio, właśnie w urodziny, gdy ta kuzynka zadzwoniła z życzeniami, powiedziałam jej prawdę o sobie. Praktycznie całe dzieciństwo, każde wakacje spędzałyśmy razem więc znamy się bardzo dobrze, no i tylko ona z dalszej rodziny do mnie dzwoni z życzeniami. Reakcja? „Ej, nie żartuj! Ty ADHD? Taka oaza spokoju? Żarty sobie robisz...”. A potem poleciał cały festiwal bólu, bo przecież „wszyscy mają problem z czymśtam, bo przecież wszystkim ciężko, wszyscy cośtam i cośtam, no i ja też czegoś tam nie lubię” itp itd. Pocieszające jest tylko to, że na takie osoby jak moja kuzynka nie trafiam zbyt często.
Tu na szybko zebranych z internetów kilka takich sprawiających ból tekstów: Nie wyglądasz na kogoś w spektrum – tak szczerze mówiąc to wyglądam, ale zwykły ludzik nie jest w stanie tego zauważyć bo nie ma zielonego pojęcia o tym, czym jest spektrum :) Skoro masz autyzm, to pewnie jesteś geniuszem – no właśnie, geniuszem, dlatego tego nie słyszałam, bo geniusz zarezerwowany jest jak wiadomo dla płci niepięknej ;) Nie przesadzaj – zawsze przesadzam, ze wszystkim, wg wszystkich... Przestań wymyślać – ech, tego to nawet nie wiem jak skomentować... Kiedyś to nie było autyzmu i każdy jakoś żył – autyzm był, tylko zwykli ludzie nie mieli o tym pojęcia... Ale przecież wydajesz się normalny – no tak, wydaję się, z naciskiem na „wydaję się”, bo dziwnym zbiegiem okoliczności godzinę później słyszę czy nie mogłabyś chociaż przez 5 minut zachowywać się normalnie... To tylko wymówka do bycia niegrzecznym – o tak, bo ja o niczym innym nie marzę, tylko o tym by być niegrzeczną, zawsze i wszędzie :P Czyli nie czujesz emocji? Więc nie masz empatii? – nie potrafię prawidłowo rozpoznać emocji, nie potrafię okazać empatii – ale w środku wszystko jest, a emocje to mnie wręcz rozwalają... Trochę tu sobie śmieszkuję, ale to taki śmiech jak poczucie humoru osób ukrywających swoją depresję.
Na koniec zostawię jedno, które boli mnie szczególnie czyli „wszyscy jesteśmy trochę w spektrum”. Nie, nie wszyscy! Twierdzenie, że wszyscy są trochę w spektrum, jest tak absurdalne, że za każdym razem jak to słyszę to opadają mi i ręce i cycki i wszystko. I nie potrafię w żaden sposób zareagować. To ostatnie często pojawia się w połączeniu z twierdzeniem, że kiedyś nie było autyzmu, też totalnym absurdem.
No i najważniejsza rzecz o której zapomniałam – zawsze najbardziej boli, gdy słyszy się tego typu rzeczy od bliskiej osoby.
O tym dlaczego nie wszyscy są w spektrum, nawet tylko trochę, może kiedyś napiszę, ale już nie dziś. Na dziś to już dla mnie zbyt wiele emocji...
— xlenka